¿Qué es ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal, causando una pérdida progresiva del control muscular. Esta enfermedad no tiene cura y la esperanza de vida para quienes la padecen suele ser de entre tres y cinco años.

En las etapas más avanzadas de la esclerosis lateral amiotrófica, los músculos se paralizan por completo, aunque la capacidad cognitiva de la persona no se ve afectada. En España, según la Fundación Luzón, hay 3.717 casos de ELA registrados en el Sistema Nacional de Salud, con tres nuevos diagnósticos diarios. Es importante seguir las normativas y tratamientos actuales para mejorar la calidad de vida de quienes sufren esta enfermedad, como los que se ofrecen en residencias ancianos Málaga.

Ley de ELA.

El Congreso inició la tramitación de una ley, conocida como Ley ELA, para garantizar la «vida digna» de las personas con ELA en marzo de 2022. Con un apoyo unánime de todos los diputados. Sin embargo, la propuesta se quedó en un cajón y decayó con el adelanto electoral de julio de 2023. Tras la presión de un enfermo de ELA, los partidos han acordado admitir a trámite un nuevo texto presentado por el Partido Popular, reiniciando el proceso desde cero.

Esta ley establece que, a partir del momento del diagnóstico, se reconocerá un 33% de grado de discapacidad a los pacientes, sin importar en qué etapa de desarrollo se encuentre la enfermedad. Este reconocimiento permitirá a los afectados acceder de manera más rápida a ayudas económicas y a plazas en residencias, tanto públicas como concertadas. Actualmente, la disponibilidad de plazas para pacientes con dicha enfermedad es limitada o incluso inexistente, por lo que esta normativa busca remediar esta situación.

Si bien la aprobación de esta ley es un primer paso importante, el verdadero impacto de esta medida se verá reflejado en su implementación efectiva. Es fundamental que las ayudas y recursos lleguen a los pacientes con ELA de manera oportuna y eficaz, evitando situaciones en las que las familias solo puedan acceder a estos beneficios una vez que el paciente ha fallecido. Con esta ley, se busca ofrecer una mayor protección y apoyo a las personas que conviven con esta enfermedad tan debilitante.

La norma consta de cuatro principios:

1. Reconocimiento del 33% de grado de discapacidad.
2. Atención preferente, para que el paciente cuente con los recursos técnicos y humanos especializados, de esta forma se podrán cubrir las necesidades que provoca ELA. Además, se ha insistido por la incorporación de transportes y alojamiento tanto para pacientes como familiares en la cartera de servicios suplementarios.
3. Bono social eléctrico, para pagar la factura de luz debido al alto gasto que suponen las máquinas que los pacientes necesitan 24h, ya que hay familias que no pueden hacer frente a estos gastos.
4. Servicio domiciliario con acceso a fisioterapia y atención especializada 24h.

Por otro lado, la norma también pretende fomentar la investigación y las ayudas de la esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas.

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